Anna Carolina, portadora da doença (centro)
A Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados irá realizar, nesta quinta-feira (29), audiência pública para discutir as demandas das pessoas portadoras da Epidermólise Bolhosa Congênita. Na semana passada, a deputada Alice Portugal recebeu, em seu gabinete, Anna Carolina Ferreira da Rocha, portadora da doença, para tratar do tema da audiência.
Participarão do debate representante do Ministério da Educação; Wederson Rufino dos Santos, coordenador-geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; Carla Valença Daher, da coordenação-geral de Média e Alta Complexidade DAET/SAS/MS; Lívia Caetano, médica especialista em Dermatoses Bolhosas; Vânia Declair Cohen, enfermeira e pesquisadora; e Anna Carolina Ferreira da Rocha.
A Epidermólise Bolhosa (EB) refere-se a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário, sendo que a principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito e nas mucosas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras. Como consequência da hipersensibilidade ao atrito, as pessoas com EB estão sujeitas a desenvolver atrofia das mãos e pés, além de apresentarem dificuldades na absorção de nutrientes, o que acarreta a desnutrição.
A audiência foi sugerida pela Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (APPEB), entidade sem fins lucrativos, que visa debater as demandas das pessoas portadoras da doença. O objetivo é proporcionar um espaço para a manifestação formal da entidade, proporcionando à sociedade brasileira, aos profissionais da área de saúde, especialistas e ao Parlamento um conhecimento mais aprofundado do assunto.
Serviço:
Audiência Pública para discutir as demandas das pessoas portadoras da Epidermólise Bolhosa Congênita
Dia: 29/10/2015
Local: Anexo II, Plenário 03
Horário: 14h30min